Název série obrazů, které je možné si zakoupit i ve formě kalendáře, je odvozený od faktu, že pot lidí s cystickou fibrózou obsahuje až pětkrát více soli než pot zdravých lidí. Tyto ženy zachytil na snímcích fotograf Robert Vano.

Peníze získané v dražbě následně poputují Klubu CF, který pomáhá pacientům nejen finančně, ale i v sociální oblasti. „Podařilo se nám prodat už 7 fotografií, z nichž jsme získali 162 tisíc korun na nákup fyzioterapeutických pomůcek, inhalátorů a na příspěvky pro pacienty za doplatky za léky,“ říká ředitelka Klubu CF Simona Zábranská.

O tom, jaký je život s CF, ví z první ruky organizátor večera Jan Mihule. S cystickou fibrózou bojuje už sedmatřicet let. „S nemocí mě diagnostikovali v roce 1983. Při operaci kýly se totiž objevily nějaké problémy týkající se dýchání nebo trávení, s nimiž jsem měl potíže. Primář z Liberce mě tehdy poslal za lékařkou v Motole, která se nemoci věnovala. V té době byla předpokládaná doba přežití asi dvanáct let,“ vzpomíná Mihule.

Jan Mihule.Ačkoliv toto dědičně podmíněné onemocnění je osud nevyléčitelné, pacienti mohou zpomalit jeho postup. „Cystická fibróza se projevuje hlavně postižením plic, průdušek a trávicího systému. Léčba se zaměřuje hlavně na plíce a průdušky. Zde hrozí největší problémy nebo i fatální selhání,“ říká Jan Mihule. Léčba pro něj znamená čtyři až pět hodin inhalace denně. Postupem času si ale rutinu natolik zautomatizoval, že je schopný při léčbě se věnovat svému povolání – webovému designu a grafice. Aby pomohl zvládnout zařadit časově náročnou léčbu i ostatním pacientům do denního režimu, rozhodl se se známým, jehož dcera trpí CF, vytvořit mobilní aplikaci CF Hero.

„Cílem je mimo jiné i pomoci předat zodpovědnost z rodičů na nemocné dítě. Jde o to, vybudovat návyky herními principy. Pacient si vytváří svého avatara, který s ním komunikuje. Je tam například i inhalační mód, v němž běží správný dechový vzor v podobě roztahující se bubliny, popisuje Mihule. Aplikace by dle jeho slov měla být ke stažení do telefonů do konce března.

Kromě nezbytných denních rutin se pacienti trpící CF potýkají i s finanční náročností léčby. „Některé léky jako například antibiotika do žíly, která člověk dostane v nemocnici, jsou hrazené. Pak tu jsou ale trávicí enzymy nebo některé inhalační léky, které hrazené nejsou,“ vysvětluje Mihule. „Klub CF udělal průzkum, z něhož vyplynulo, že pacient zaplatí za léčbu více než dvacet tisíc korun ročně,“ doplňuje. Organizaci se v současné době snaží pomoci například i liberecká zážitková agentura Adrop. Ta nabízí při koupi jedné události druhou zdarma, přičemž kupující si může vybrat, zda za ní zaplatí. Tyto peníze pak putují právě Klubu CF.

Podle údajů Klubu CF trpí V Česku onemocněním přes 600 lidí, přičemž polovina z nich se dožije alespoň osmatřiceti let.