I když… Lidé, kteří pečují o své blízké s Downovým syndromem, Alzheimerovou chorobou, autismem, ochrnutím po mozkové obrně nebo svalovou dystrofií, jsou šťastní, když se na tváři těch, o něž s nepopsatelnou láskou pečují, objeví úsměv nebo alespoň jeho náznak. To je jejich odměna. Jejich život je jeden velký nekončící boj.

„Poskytování každodenní péče nejbližším je fyzicky, psychicky a finančně velice náročné a vyčerpávající. Přitom se jim jen málokdy dostává podpory, kterou potřebují,“ upozornila Lenka Matěchová ze sdružení Tulipan, které ocenilo dvacítku domácích pečovatelů a upozornilo na jejich problémy. Patří mezi ně ztráta zaměstnání, přátel, aktivit, nedostatek peněz a často i vlastní zdravotní problémy. Na péči o vlastní zdraví není jednoduše čas a často ani prostředky, kterými by pečovatelé mohli zaplatit služby, které by je nahradily alespoň na nezbytnou dobu.

Domácí péče je podle nich úvazek, v němž se nehraje nejen na pracovní dny a týdny, ale ani nemocenskou či dovolenou. Se společenskou prestiží nula. „Když jsem zůstala s vážně nemocným synem doma, místo abych ho dala do ústavu, slyšela jsem od bývalých kolegů: Ty se máš, že nemusíš do práce,“ prozradila jedna z pečujících.

Příběh Tomáška

Jednou z těch, která v rámci vyhlášení pečovatelů zveřejnila svůj příběh, byla matka malého Tomáška. Po narození se zjistilo, že nemůže dýchat běžným způsobem. Přidaly se další komplikacemi. Jeho cesta z porodnice trvala rok. Teď je doma. S ventilací a strachem, který se plíží za zády. „To nejtěžší je pořád stejně před námi. Péče je náročná. Když někam jdete, musíte mít ventilátor, záchrannou tašku. Starost je nekončící a připomíná skok do vody, protože najednou za sebou nemáte lékaře a sestry. Pomáhá nám jen vědomí, že to všechno děláme pro něj, pro malého kluka, kterého jsme přivedli na svět,“ popsala maminka Tomáše Voborníka.

Pomáhá humor

Stejnou motivaci má i paní Pavlína, která se stará o syna Martina. „Je to dlouhý příběh, který píšeme už 23 let, kdy nám do života vstoupil někdo třetí. Nevyléčitelná genetická nemoc, dystrofie DMD. Je to pěkná potvora, postupně připravila Martina o možnost svobodného pohybu i dýchání,“ přiblížila.

Přes těžkou diagnózu se nevzdává, Martina tlačí na vozíku Jizerkami, v zimě na běžkách zapřažená do saní. S kreslířem Petrem Urbanem dokonce připravují knihu vtipů z jeho hlavy. „Jsem jeho ruce a nohy. On je hlava, která vše řídí, a ani v nejmenším si nestěžuje na svůj osud, naopak se snaží žít jako jeho vrstevníci,“ vylíčila paní Pavlína. „Trápí nás ale náročné a zdlouhavé vyřizování pomůcek potřebných k životu. Některé jsou kvůli ceně naprosto nedostupné. Vnímáme obrovské selhání státu, kdy člověk závislý na ventilaci musí objíždět specialisty, aby získal třeba elektrický vozík,“ uvedla matka nemocného Martina.

Stejnou tíži cítí i paní Hana, která se přes 20 let stará doma o těžce postiženou dceru Barboru. „Narodila se předčasně, od narození byla nemocná, často jsem s ní byla v nemocnici, na úkor starší dcery. Sama se nenají, neoblékne, je na mě zcela odkázaná,“ popsala paní Hana. Manžel těžkou situaci neunesl a rodinu opustil. „Starám se, jak nejlépe umím, ale je mi 55 a opouštějí mě síly,“ doplnila.

Na vlastní rehabilitaci není pomyšlení. Příspěvek na bydlení uhradí třetinu potřebné částky, 550 korun na mobilitu jen zhruba pětinu nákladů, i když co nejvíc jezdí autobusem. Přesto při každé žádosti cítí ponížení. „Člověk si jde pro almužnu, i když se starám o dítě a nezatěžuji tak ústav, na který by povinnost přešla. Přesto musím stále žádat, prosit a čekat. Ale dělám to pro ni,“ dodala, stejně jako většina dalších pečujících, kteří převzali od Tulipanu alespoň symbolické ocenění.

Jména oceněných:
Iva Šilhavá                   
Zdena Ubiasová                          Vlasta Fialová                   
Ivana Minaříková
Martina Janová     
Lenka Vanclová 
Alena Voborníková       
Monika Vondroušová
Hana Koudelková           
Ilona Literová                      
Alena Maryšková           
Dana Moricová
Marie Zurčínová             
Pavlína Holubcová 
Anna Majerechová       
Radka Ondrušková
Ludmila Machová           
Marcela Fulierová                 
Božena Bezděková        
Miroslav Roháček