Mladá žena z Jablonce se potýká s kožním zánětem. Podle jejích propočtů lidí s atopickým ekzémem stále přibývá a v České republice přitom není mnoho dostupných informací o tomto onemocnění. To se rozhodla změnit a stvořila projekt, jehož cílem je budovat komunitu lidí, kteří mají stejnou diagnózu. „Chci poskytovat tipy, ale i pobavit. Nadlehčit situaci a ukázat, že ten život je vážně TOP,“ řekla v rozhovoru pro Deník Inka Teschinská, která se svým nápadem uspěla v soutěži Start-up TUL.

Začínala jste s blogem, který už přerostl v mnohem víc. Vzpomínáte si ještě na to prvotní rozhodnutí, které za vším stálo? Proč jste se rozhodla jít s kůží na trh? 
S myšlenkou blogu jsem si pohrávala už dříve a vlastně už jako náctiletá jsem několik blogů měla. Bylo to tehdy hodně trendy a mě odjakživa bavilo psát. Slohové práce patřily ve škole mezi moje nejoblíbenější úkoly. Se založením blogu (A)top život, a tedy rozhodnutím jít s kůží na trh, ale souviselo spíše moje psychické rozpoložení. Pocit, že jsem s ekzémem v takovém rozsahu zcela sama a nikdo mi nerozumí. Doma, a tím myslím rodinu, přítele a mé nejbližší okolí, to už bylo docela neúnosné. Neustále jsem si stěžovala, a ač mi to nikdy nikdo samozřejmě neřekl, tak jsem cítila, že už se to ani nedá poslouchat. I když by moc chtěli, neumí mi nijak pomoci. Prvotní záměr blogu byla tedy taková terapie pro moji osobu. Když jsem svoje myšlenky o ekzému napsala, ulevilo se mi. Lidé to začali číst, tato problematika je začala zajímat a spousta z nich se mnou sdílela stejné pocity. Byli rádi, že nejsou sami. 

Rozhodla jste se pro název A(top) život, přestože život s ekzémem není úplně procházka růžovou zahradou. Má to skrytý význam? 
Slovní hříčka (A)top život vyjadřuje pozitivní myšlenku. Ačkoli to není vždy plně jednoduché, dokáže to potrápit a omezit běžný chod dne, pořád je ten život skvělý, je TOP. Je třeba si ho užít, ať má člověk ekzém, nebo ne. To (a) tedy symbolizuje právě slovo atopický. Vlastně to může být zkráceně i atop – atopický, nebo top jako skvělý. 

Jestli se nepletu, vy trpíte onemocněním od raného dětství, přesto se více projevil až v dospělosti. Myslíte si, že kdybyste tím procházela i během puberty, bylo by to jiné? 
Atopický ekzém mi byl diagnostikován ve čtvrtém měsíci mého života. Což možná zní trochu děsivě nebo depresivně, ale je to většinou u dětí dost časté. První známky ekzémů se projevují tak do dvou let. Buď vymizí, nebo zůstanou. Nebo se třeba vrací v nějakých cyklech. Mně příznaky vymizely někdy během puberty, občas se objevil nějaký flíček, nic závratného. Jsem za to dost šťastná, protože dospívající mládež umí být obzvláště zlá. Už jen z období školy si pamatuji, jaký byl problém najít parťáka do dvojice. Nedokážu soudit, zda bych byla třeba odolnější a „zvyklá“ na to žít s ekzémem, kdybych si s ním prošla i celou pubertu. 

close info Zdroj: Deník zoom_in Ve svém blogu jste velmi otevřená, popisujete příznaky a vlastní boj s nemocí. Dostala jste se někdy po psychické stránce až na hranu, kdy jste nevěděla, jak dál? 
Určitě. Nikde se ani netajím tím, že navštěvuji pravidelně psycholožku. Duševní zdraví jde s tím fyzickým ruku v ruce, a pokud nejsme v pořádku v hlavě, nemůžeme být ani na kůži. No a bohužel to funguje i naopak. Pokud je člověk rozškrábaný do krve a bolí ho každý pohyb, bolí ho i duše. Hodně mi pomohla i právě otevřenost, sdílení a narůstající komunita lidí kolem mě. Dodalo mi to hodně sílu, potkala jsem zajímavé lidi a našla nová, opravdu silná přátelství. Například s Nikol, se kterou hodně spolupracuji, se známe asi rok, ale přijde mi, že se známe celý život. 

V čem si myslíte, že je největší záludnost tohoto onemocnění? 
Asi v tom, že každému pomáhá něco jiného. Každý má jiné projevy, je citlivý na jiné věci a vlastně neexistuje univerzální pravidlo nebo postup. Je spousta doporučených věcí, které určitě jsou přínosem pro většinu, ale ne u všech musí vést k řešení. Dost často mi chodí zprávy typu: „Co ti pomohlo na ekzém?“ Na to prostě neexistuje jasná a jednoduchá odpověď. Jedná se o dost komplexní věc a také záleží, jakou léčbou si člověk už prošel. Má to moc proměnných a taková otázka je pro mě odpověď ve formě monologu na dvě hodiny. 

Existují nějaké možnosti, jak ovlivnit průběh onemocnění? 
Najít si svůj vlastní recept. Vyvážení stravy a vitamínů. Minimum stresu a dostatek psychické pohody. Důležití jsou i lidé, kteří nás podporují. A přijmout fakt, že ten ekzém tu prostě je. Přijmutí je první krok na cestě ke zlepšení. Nerada říkám k uzdravení, protože to vědecky vzato nejde, ale remise (návrat k původnímu fungování pacienta před vypuknutím nemoci – pozn red.) dosáhnout určitě jde. 

S jakými omezeními se musíte kvůli onemocnění potýkat? 
Vždy hodně záleží na fázi ekzému, zvláště co se týče oblékání nebo aktivit. Hodně s tím také hýbou alergie. Prošla jsem si zkoušením mnoha diet, od omezování mléčných produktů, masa, bílé mouky či cukru. Přikláním se k tomu, že by každý měl respektovat své alergie, u ekzematiků doporučuji opatrně s cukrem a alkoholem. Nikdy bychom se ale neměli stát otroky svého jídla, mučit se a nemít z jídla radost. Tak si akorát vypěstujeme nezdravý vztah k jídlu a nakonec budeme zbytečně ve stresu. Aktivity, které pro ekzematiky někdy nejsou vhodné, může být třeba sport, protože dochází k nadměrnému pocení a dráždění kůže. Není to ale podmínkou, ne všem ekzematikům to vadí. Já osobně vynechávám chlorované bazény, tato aktivita mi určitě není souzena. Může se vyskytnout problém i s pracovním prostředím. Méně vhodnými typy zaměstnání jsou třeba ty v gastroprovozu, kde se stále namáčí ruce. Nevhodná jsou i prašná prostředí nebo místa, kde může dojít ke kontaktu s nějakými chemikáliemi. Určitě to ale není život o odpírání, jen si někdy musíme dát trochu větší pozor. 

Sám jsem na vlastní kůži poznal odvrácenou stranu kortikoidů. Jakou s nimi máte zkušenost vy? 
Jedním slovem: špatnou. Kortikoidy patří bohužel mezi běžnou léčbu atopického či jiného ekzému. Nezachází se s nimi s dostatečnou opatrností a jsou nadužívány. Setkávám se i s tím, že je lidé používají prostě jen tak, aby se jim jakákoli rána rychleji zahojila. V dnešní době jsme si zvykli na rychlá řešení, nemáme čas na čekání. Máme pocit, že nám vše utíká, což plně chápu, doba nás k tomu doslova nutí. Já jsem s kortikoidy vyrůstala, byla to SOS mastička v lékárničce. Kožní lékařka nám ji vždy napsala dostatek do zásoby, ať se namažeme, kdy je potřeba, kde chceme, jak chceme. Nepamatuji si, že by proběhly nějaké debaty o nebezpečnosti mazání například obličeje či oblasti třísel nebo celkové nebezpečnosti. Když přestala fungovat jedna mastička, napsala se druhá. Vozila jsem si je i k moři a mazala se jimi tam. Kůže by neměla přicházet do styku s přímým sluncem, také mám někde doslova bílé vyžrané fleky na kůži. Kdyby příběh končil tady, je to ještě dobré… 

Co se dělo dál? 
Dostala jsem se i k injekcím, orálnímu podání nebo kapačkám v nemocnicích. Úměrné dávkování kortikoidů zcela překročilo únosnou mez a moje tělo se zbláznilo. Jakmile nemělo kortikoidy, spustil se absťák. Tomu se odborně říká Topical Steroid Withdrawal. Jediná země, která s tím problémem aktivně a celkem úspěšně pracuje, je Velká Británie. Je to opravdu velký problém, protože není žádná léčba a řešením je prostě čas. To znamená vydržet v bolestech třeba i více než dva roky, než se z toho kůže dostane sama. Vyrážka se totiž rozleze po celém těle, vše je doprovázeno praskáním kůže, mokváním, infekcemi, drolením kůže, zimnicemi, zduřením lymfatických uzlin, u žen může vést ke ztrátě menstruace. Kortikoidy jsou ve zkratce kolotoč, ze kterého se těžko vystupuje. Ze začátku jsou neškodné a rychle si zvykneme na to, jak zázračně fungují, to je jejich zrádnost. 

Teď z té veselejší stránky. Se svým projektem (A)top život jste zaujala porotu soutěže Start-up TUL a získala první cenu. Překvapilo vás to? 
Upřímně ano. V soutěži jsou často vybírána nějaká inovativní řešení, nápady, které pomohou firmám zbohatnout nebo vyřeší ekologickou stopu. Jsem ráda, že porotce zajímá i sociálně mířené projekty. 

Už rok běží platforma i na sociální síti. Co je jejím cílem? 
Cílem je šířit povědomí, poskytovat tipy, ale i pobavit. Nadlehčit situaci a ukázat, že ten život je vážně TOP (úsměv). Sociální sítě jsou hlavně v dnešní době platformou číslo jedna, jak se dostat k mladému publiku, vlastně skoro ke všem, i moje babička má Instagram (smích). 

Stíháte sama odpovídat na dotazy, které vám chodí přes sociální sítě? 
Občas už je to náročné a jsem hlavně člověk, kterého vyloženě rozčiluje nevyřízená zpráva, ale už se učím si na to vyhradit jen určitý čas. 

Jaké máte plány do budoucna? 
Chtěla bych se s komunitou vidět živě, snad nám vyjdou nějaká setkání. Před Vánoci proběhl merch. Byl hodně rychlý a bylo to zmatené, ale nakonec se po něm jen zaprášilo. Musím říct, že vidět ty silné ženy v triku, které jsem navrhla, byl hřejivý pocit. Jsem pyšná, že se za ekzém nestydí a nemají problém to hrdě říct tričkem a hlásit se tak ke komunitě (A)top život. Merch bude pokračovat, ale ráda už bych na to měla funkční e-shop. Na jaře je v plánu edukativní videokampaň, aktuálně hledáme nějaké pěkné místo pro natáčení. 

Jméno a příjmení: Inka Teschinská
Datum narození: 4. 8. 1995
Bydliště: Jablonec nad Nisou
Vystudovaná škola: Technická univerzita v Liberci
Povolání: student, marketingový specialista
Zájmy: jóga, četba, cestování