"Žádný z lékařů se s takovýmto onemocněním ještě nesetkal. Přitom nám utíká čas. Potřebujeme zjistit, zda a jak se může náš chlapeček léčit, ale nevíme vůbec nic,“ povzdychla si maminka chlapečka Marie Jelenová. Po narození syna vypadalo vše v pořádku. Postupně však začala být péče o něj náročnější. Nespal, v jednom kuse plakal a nezvládal být v kočárku. „Až po našem urputném naléhání konečně došlo na hospitalizaci a zjistilo se, že má Damiánek vážně poškozený mozek. Na magnetické rezonanci se zjistila atrofie bílé mozkové hmoty, spánkového a paměťového laloku. Tam, kde by měla být tkáň a nervové spoje, není nic,“ doplnila.

Charitativní akce Run and Help tentokrát podpoří i desetiletou Kačenku z Liberce.
S protézou by Kačenka z Liberce chtěla dělat stojky, vy jí můžete pomoct běháním

Chybějící laloky komplikují Damiánkovi život. Nedokáže pořádně spát. Věci, které se naučí, velmi rychle a snadno zapomene. Kvůli nedostatku pohybu a neschopnosti přijmout tekutiny trpí na bolesti bříška. Protože se nemůže normálně napít, je ještě kojený, příkrmy zvládne jen v mixované formě. Přidaly se i komplikace v podobě alergie na kravskou bílkovinu a vajíčka. „Je fyzicky a psychicky zaseklý na čtvrtém měsíci. Má mikrocefalii, za tři čtvrtě roku mu mozek vyrostl jen o pouhý jeden milimetr. Nesedí, neleze, nedokáže se napít, málo spí a hodně, hodně pláče. Zvládne se jen přetočit na bříško a občas na chvíli chytit hračku,“ přiblížila aktuální situace Jelenová.

V tomto okamžiku jsou ve spojení s londýnskou nemocnicí, která se specializuje na diagnostiku vzácných onemocnění. Se synem pravidelně pokračuje v rehabilitacích a cvičení. Absolvují kurzy plavání, které mu pomáhají zpevnit svaly. Domů dochází i shiatsu terapeutka. Ta pomocí protahování, tlaku nebo dotyku uvádí do pohybu energii v drahách a tím obnovuje energetickou rovnováhu těla.

Jelikož ale terapie představují velký zásah do rodinného rozpočtu, rozhodla se rodina oslovit s prosbou o podporu veřejnost prostřednictvím sbírky na webu Donio.cz. „Vysoké náklady spojené s hospitalizací a rehabilitací, náročná péče o Damiánka a psychické i fyzické vyčerpání se podepsalo i na našem partnerském vztahu a samozřejmě na celkové rodinné pohodě. Pro našeho chlapečka si přejeme to nejlepší a stále věříme, že mu lékaři dokážou pomoci,“ zdůraznila maminka Damiána.

Tatra 148 opět dobývá dětská srdce.
Legendární hračka opět dobývá dětská srdce. Tatra 148 se rodí pod Ještědem

Výše částky stanovila na 175 tisíc korun, do jejího konce zbývá sedmadvacet dní. Vedle zmíněných terapií využijí vybrané peníze i na kočárek a na příslušenství k němu, autosedačku, jídelní stoličku. logopedické pomůcky a speciální matraci přizpůsobenou ležení pro jeho sníženou potřebu spánku. „Moc mě překvapilo kolik lidí náš příběh sdílelo a poslalo peníze. Někteří dokonce vzali pomoc do vlastních rukou. Aktivně příběh sdílí, píší krásné příspěvky ohledně naší rodiny, které mě velmi dojímají, pořádají charitativní akce. Velmi mě překvapilo, když jedni rodiče ze školky nám poslaly opravdu velkou sumu peněz, svěřila se Jelenová s tím, že už teď ví, že v následujícím roce náklady na péči ještě mnohonásobně vzrostou.

Podle ní sbírka roste hlavně díky přátelům, rodině a dobrým lidem, kterým není život Damiánka lhostejný. A jaké má nejbližší plány? „Plánujeme kontaktovat Institut spánkové medicíny a řešit s nimi spánek syna. A až bude hezky, rozšířit rehabilitace o hipoterapie,“ uzavřela Marie Jelenová.

Mohlo by vás zajímat: Hádanka z Liberecka: Poznáte podle fotek a videa, o jakou obec se jedná?

Zdroj: Jiří Louda