Třiatřicetiletá Lucie Pelantová z Liberce je hrdou maminkou syna Péti, který letos oslavil čtvrté narozeniny. Oběma změnil život před rokem verdikt lékařů, kteří u syna diagnostikovali Duchennovu svalovou dystrofii. Toto neléčitelné onemocnění omezuje Péťu v pohybu a jeho zdravotní problémy se budou s věkem zhoršovat. Přibližně v době nástupu do školy lékaři odhadují, že již usedne na invalidní vozík. Lucie pracuje na zkrácený úvazek jako účetní, aby se mohla synovi co nejvíce věnovat. Jelikož musí přestavět byt na bezbariérový, obrátila se s prosbou o pomoc na veřejnost prostřednictvím sbírky na portále Donio.cz.

Zhruba do jednoho roku stáří probíhal vývoj syna v pořádku, poté si ale Lucie začala všímat atypického chování podobného autismu. Péťa chodil po špičkách, točil se dokola nebo nemluvil. Po druhém roce života často zakopával, chtěl spíše nosit. Tyto problémy nejdříve začala kvůli podezření na poruchy autistického spektra. Ve 3 letech odebrali synovi krev při několikadenních teplotách. Z testů vzešlo podezření na mononukleózu kvůli vysokým jaterním testům.

Po pár týdnech doktor odebrav krev znovu, ale syn měl výsledky stále vysoké. „Následovala hospitalizace v nemocnici, kde při podrobnějším testování krve přišli na to, že má i vysokou hodnotu kreatinkinázy. Tato hodnota potvrzuje onemocnění kosterního svalstva. Naše cesta dále vedla k neurologovi a k doktorce na genetické testy. Ty trvaly zhruba půl roku, a pak jednoho dne potvrdily svalovou dystrofii typu Duchenne,“ popsala začátky Lucie Pelantová.

Díky tomuto onemocnění se potýká Péťa s častým zakopáváním i na rovině. Obtížně se mu chodí do schodů a vstává ze země. Rychleji se unaví. Trpí opožděným vývojem řeči, objevují se u něj určité známky poruch autistického spektra. „Už nyní syn nestačí svým vrstevníkům. Hrozně rád navštěvuje zábavní parky, ale zvládne maximálně hodinovou návštěvu. Poté se dostaví tmavá moč, to je známka únavy, a že v těle dochází k poškozování svalů. Kromě pohybu je syn limitován i verbálně, jeho komunikace neodpovídá jeho věku,“ popsala dopad onemocnění maminka Péti.

Jak sama maminka přiznala, diagnóza jim úplně změnila život i priority. Občas to je velmi psychicky i fyzicky náročné, přesto se snaží užívat synovi přítomnost co nejvíce to jde. Poslední rok se navíc u Lucie objevovaly panické záchvaty, po nastavení správné medikace se to zlepšilo. „Žiji v neustálém strachu a nevědomí, co nás se synem vše čeká. Ale vždy tu budu po jeho boku a budu mu pomáhat. Více se obávám o synovu psychiku, až jednou dokáže pochopit jakým onemocnění trpí, jak to přijme. Jsem ale připravena synovi jakkoli pomoct a podpořit ho ve všem, co si bude přát. Tolik ho miluji,“ zdůraznila Pelantová s tím, že za zázrak v podobě léku, který by toto onemocnění vyléčil, se budou modlit do poslední chvíle.

Malý Péťa dochází do speciální třídy mateřské školy. Pravidelně navštěvuje logopedku, fyzioterapeutku a dojíždím na lekce hipoterapie. Podstupuje také kontroly ve Fakultní nemocnici v Motole. Podporu má Lucie od obou babiček. Zažádala o příspěvek na na motorové vozidlo, jelikož dojíždí jak do Prahy k lékařům, tak i po Liberci a bez auta se neobejde. Jelikož žijí se synem v bytě, musí ho předělat na bezbariérový.

Lucie Pelantová tak založila sbírku na Donio.cz. Přestavba v budoucnosti poskytne trochu samostatnosti, usnadní péči o syna a především se bude moci po bytě pohybovat i na vozíčku. Pokud po zaplacení rekonstrukce bytu zbyde nějaká nevyužitá částka, ráda bych za ni pořídil ještě kočárek, který je vhodnější do terénu a na výlety,“ podotkla s tím, že vybraná částka se vyšplhala na 850 tisíc korun.

Lékaři odhadují, že v období nástupu do školy bude syn potřebovat invalidní vozík. Nasazením kortikoidů lze tuto situaci lehce oddálit, ale ne zastavit. U syna bude docházet ke zkracování svalů, svalová slabost se bude stále rozšiřovat po celém těle i na dechové svalstvo. Časem bude odkázán na dechovou ventilaci. Bude potřebovat čtyřiadvacetihodinnou péči. Nebude se umět najíst, napít, ale ani otočit v posteli v noci. Jako poslední sval tato nemoc postihuje srdce. Tehdy hrozí dechové či srdeční selhání.

Dle statistik se chlapci s tímto onemocněním dožívají 25 až 30 let. „Jako milující maminka jsem si představovala pro syna úplně jinou budoucnost. My se ale nevzdáme, budeme si užívat každou chvíli spolu, zažijeme krásné okamžiky. Letos syna čeká první dovolená u moře a já se nemohu dočkat, až mu ukážu jiný kousek světa, než ten, který doposud znal. Zkrátka o tom náš život především bude. O poznávání nových míst, prožití nových zážitků,“ uzavřela Lucie Pelantová.

Mohlo by vás zajímat: Pro lahůdky ke Kendikovi? Ikonické potraviny zavřely kvůli dědickým sporům

Potraviny Kendik v libereckém paláci Dunaj. | Video: Jiří Louda