Dnes čtyřleté Aničce ze Sloupu v Čechách na Českolipsku diagnostikovali lékaři před dvěma lety nevyléčitelnou nemoc. Už její název zní závažně. Schimkeho imunoskeletální dysplázie. A nic dobrého nevěstí ani její projevy. Nemoc postihuje mimo jiné vývoj kostí, ovlivňuje celkový růst, funkci ledvin a imunitu. Verdikt lékařů pětičlenné rodině převrátil život naruby.

„Před rokem byla u Andulky zahájena peritoneální dialýza kvůli chronickému selhání ledvin. Ze začátku jsem s ní byla měsíc v nemocnici, poté nás propustily do domácího léčení. A naší rodině začal nový režim. Dialýza probíhá každou noc až čtrnáct hodin podle momentálního stavu Aničky. Přineslo to s sebou samozřejmě řadu omezení, zejména co se týká bezpečnosti a hygieny. I domácí prostředí bylo nutné upravit,“ vysvětluje paní Eva, která s manželem vychovává další dvě děti, dvanáctiletou Markétu a o čtyři roky mladšího Lukáše.

NESMÍ DO ŠKOLKY

Dívka ze Sloupu bojuje vážnou nemocí. Pomáhá jí nadace.Na lékařské prohlídky a vyšetření jezdí nejmladší dcera každých 14 dní, v rámci Českolipska i do Prahy. Kvůli slabé imunitě nesmí dívenka ani do mateřské školy. „Dětský nebo jakýkoliv kolektiv, cestování hromadnou dopravou, to vše může Andulku ohrozit. Běžná viróza, kterou zvládneme u jejích sourozenců bez větších problémů, má u ní dost těžký průběh. I když se ji snažíme chránit, i tak se stává, že Markétka nebo Lukášek onemocní. Jsou to děti, které chodí do školy,“ říká maminka. Velmi nebezpečné by pro Aničku byly také běžné dětské nemoci jako neštovice nebo spála. Na doporučení lékařů není očkovaná, protože se obávají možných reakcí na vakcíny.

Přes veškeré komplikace se rodiče snaží umožnit dceři co nejpříjemnější a nejpřirozenější život, aby svá omezení nemusela vnímat tak citelně, a zároveň minimalizovat dopad nemoci na zbylé dvě děti. Vážná a dlouhodobá nemoc má ve většině případů zásadní vliv také na finanční situaci rodiny. Paní Eva na návrat do zaměstnání zatím nemůže ani pomyslet, její dcera ji potřebuje. Hlavní příjem rodiny zajišťuje tatínek Jan a částečně rodině přispívají také dárci prostřednictvím nadace Dobrý anděl.

„Nevím, zdali umíme dostatečně vyjádřit svůj dík Dobrým andělům. Finanční podporu moc oceňujeme a velmi si jí vážíme. Před čím ale opravdu smekáme, je fakt, že se stále ještě najdou lidé, kterým nejsou starosti a utrpení těch druhých lhostejné,“ komentují s vděčností pomoc manželé. Z příspěvků rodina hradí potřebné zdravotnické a hygienické pomůcky či drobný dárek pro Andulku, která je veliká čtenářka a každá nová kniha jí vykouzlí úsměv na tváři.

Nadace Dobrý Anděl podporuje na Českolipsku dalších 30 rodin s vážně nemocným dítětem, v celém Libereckém kraji jsou jich další desítky. Jedná se o rodiny, ve kterých se dítě potýká s onkologickým či jiným závažným onemocněním, jako je chronické selhání orgánů, chronické střevní onemocnění, závažné metabolické poruchy či jiné kombinované postižení. Vybrané příspěvky za každý měsíc nadace rovnoměrně rozdělí mezi potřebné rodiny. Výši příspěvků tak ovlivňuje počet dárců i konkrétní částka.